Проект белорусских родителей для всех, кому близка проблема аутизма

Присоединяйтесь к нам в
Помощь в поиске: самое популярное на сайте
высокофункциональный аутизм нейротипики откуда беруться дети с аутизмом инклюзия воспитание диагноз аутизм утежеленное одеяло эмоции игра с аутичным ребёнком сенсорная игра сенсорные ощущения издевательства в школе рассказ о непохожем брате агрессивное поведение игры Имитация с предметами тьютор «исключительные дети» аутизм братик гнев ежедневное расписание речевые шаблоны фонд «Выход» самостимуляция моббинг PECS ABA поведенческий момент уроки доброты Конвенция о правах инвалидов обучение чтению Имитация с использованием крупной моторики агрессия шизофрения Сенсорные стратегии надевать обувь обучение одаренность с дисгармоничным типом развития видеоуроки Визуальные подсказки Сенсорная стимуляция клуб тьюторов мультик книги особому ребенку функция поведения дружба стимминг Юлиана Пьянкова эмоциональный интеллект Имитация сложных движений синдром Аспергера как научить ребёнка поведенческий импульс Луна игра аутичный ребёнок мультфильм фильм о детях с аутизмом книга контакт глазами Picture Exchange Communication System родители диагноз Расслабление имитация лицевая слепота первые признаки друг система коммуникации через обмен картинками логопед Успокаивющие методы выгорание от аутизма школа артикуляционная гимнастика поведение ребёнок инклюзивный класс самоповреждение особенности поведения Одежда для уменьшения стресса и поведенческих проблем в школе и дома социальная история
К началу Материалы Взросление «Дети с аутизмом не собираются ломать двери автобуса»

«Дети с аутизмом не собираются ломать двери автобуса»

Ольга Рыбачук

Особенный психолог из Бреста Ольга Рыбачук работает с особенными детьми.

И разговор у нас получился не обычным, мало похожим на диалог специалиста и мамы ребенка с аутизмом. Он – о вечном выборе человека между «я хочу» и «я должен», лицом и маской, настоящим и социально одобряемым.

Ограничения? Да, гвоздь забить не смогла бы

Ольга Рыбачук– Я родилась без одной руки, и, думаю, для моих родителей это было сильнейшим потрясением. Не знаю, как они с этим справились, но ни мама, ни отец не считали, что моя особенность дает мне право чего-то не уметь. Я всегда все делала сама – завязывала шнурки, пришивала пуговицы, чистила картошку…

Сейчас у меня совсем небольшие физические ограничения. Шторы, например, не могу повесить, или гвоздь забить. Но я полностью самостоятельна: живу отдельно от родителей, сама себя всем обеспечиваю, в бытовом плане не испытываю больших затруднений.

Анализируя опыт других семей с детьми с физическими ограничениями, часто вижу две противоположные родительские позиции. Первая – гиперопека: наш ребенок больной, ему надо во всем помогать и всячески опекать. Вторая – отрицание: наш ребенок такой же, как все, его особенности не добавляют ему проблем.

Обе эти установки не хороши, потому что первая поощряет инфантилизм и зависимость, а вторая не оставляет ребенку права выразить печаль по поводу своих особенностей. Как только ребенок огорчается, родителей это очень пугает, они начинают доказывать: да ладно, у тебя все в порядке, вот посмотри, некоторым детям намного хуже…

Думается, правильная позиция родителя должна быть такой: подумать, что ребенок может делать сам, даже если ему сложно. И максимально поощрять его в этом.

Важно, чтобы родители тоже понимали, что имеют право испытывать разные чувства, имея ребенка с особенностями. Если родитель будет понимать, что происходит с ним, что он чувствует, то это даст больше возможности поддержать собственного ребенка тогда, когда он будет в этом нуждаться.

Есть время воздвигать стены, и время их разбирать

Когда я еще училась в начальных классах, родители заказали протез руки. Но белорусские протезы неудобные, большинство моих знакомых носят их разве что на улицу. Я вообще не ношу. Врачи всегда спрашивают, почему: мол, не очень симпатично – девушка без руки. Ну, не знаю, для меня важнее удобство. Если кому-то не симпатично, пусть не смотрит.

Я ходила в обычные детский сад и школу. Наверное, мне крупно повезло: никогда не сталкивалась с негативным отношением из-за своей инвалидности. Помню, только в начальной школе, не то в первом, не то во втором классе, какой-то мальчик надо мной смеялся. Но я вовсе не была этим опытом травмирована.

Гораздо более сильные переживания начались в подростковом возрасте: я вдруг ощутила, что «не такая». Это не зависело от отношения других, виной всему личные переживания.

Это был сложный для меня период: многие дети меня принимали, приглашали куда-то, поддерживали. А я не оставляла им возможности проявить заботу: словно поставила стену, которая никому не позволяла ко мне приближаться. Это не плохо и не хорошо, просто был такой период.

Мне повезло, что поступила на психолога, затем пришла в гештальт-терапию. Курс обучения гештальт-терапии обязывает пройти серьезную личную психотерапию. Благодаря работе в группе я многое осознала, смогла жить более активной жизнью.

Примерно в 24 года разобрала последние кирпичики когда-то выстроенной между мной и миром стены – и оказалось, что я могу жить, как все. Нравиться мужчинам, в том числе не инвалидам. Раньше мне казалось странным даже думать об этом.

На семинаре

Открытые платья как повод открыться близкому

Мне кажется, нельзя сказать о человеке с инвалидностью, что он принял себя и счастлив. Он-то, может, счастлив, но в какие-то периоды жизни все равно случаются переживания по этому поводу. И чем больше ограничение – инвалидная коляска, потеря зрения, аутизм – тем больше переживаний.

Но если человек себя принимает, это переживание не выводит его из равновесия. Он способен с этим справляться – разговаривать с кем-то о своих чувствах, просить поддержки и помощи, размышлять на эту тему.

Я тоже говорю о своих переживаниях. Вот в начале лета сожалела, что не могу носить красивые легкие платья. Пожаловалась своему молодому человеку, рассказала об этом участникам супервизорской группы. Пожаловалась, но не страдаю от этого, не тону в своей печали.

Человек с инвалидностью должен осознавать, что все равно живет в особой реальности. Да, интеграция, о которой сегодня много говорят, очень важна, но в психологическом плане эта интеграция никогда не будет полной. Я всегда осознаю, что у меня есть физические ограничения: их никуда не деть.

Как в мою жизнь пришел аутизм

Первые пять лет после университета я работала в социально-педагогическом центре, с приемными родителями. Потом переехала в Брест, пришла в центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации на место специалиста, который курировал оказание помощи детям с аутизмом.

У меня такой склад личности: если чем-то интересуюсь, вникаю в это глубоко. Поначалу меня зацепило, что дети с аутизмом проявляют так мало интереса к взаимодействию со специалистом. Ко мне ведь пришли тяжелые дети – не говорящие, не использующие речь как средство коммуникации. Было крайне интересно понять, чем же они живут и как можно им помочь.

В этом очень помогли дети с высокофункциональным аутизмом, с синдромом Аспергера. Работа с ними позволяет понять их чувства, после специальной подготовки они об этом могут говорить. Когда дети с высокофункциональным аутизмом рассказывают мне о своих переживаниях, я примеряю их чувства к маленьким деткам, которые еще не способны что-то рассказать.

Подросток с синдромом Аспергера говорит: «Я иду по улице и хочу, чтобы со мной никто не здоровался, потому что это выбивает меня из колеи». Я думаю, примерно так чувствуют себя малыши, когда взрослые навязчиво пытаются установить с ними контакт. Только они не могут объясниться, поэтому начинают кричать или плакать.

В прошлом году ко мне приходил мальчик с очень высоким интеллектом и официально выставленным диагнозом – синдром Аспергера. Он оканчивал учреждение образования для одаренных детей, готовился поступать в вуз, но имел большое количество проблем со сверстниками.

«Я не знаю, что такое испытывать стыд, или что такое привязанность», – говорил этот мальчик. Он разбирал любовь с точки зрения биохимических процессов головного мозга и просил дать ему такую схему общения, которая гарантирует успешность.

Я уверена, что на самом деле мой собеседник ощущал и ощущает все названные эмоции. Но не понимает, что именно он испытывает. Как чувствуется стыд, к примеру? Или нежность, дружба, любовь?

Схемы успешного общения не бывает, как не бывает двух одинаковых детей с синдромом Аспергера. Девятиклассник Павел, например, которого я знаю уже шесть лет – чистый гуманитарий. То, что связано с математическими дисциплинами, ему не дается. Зато он с одного прочтения запоминает тексты наизусть и столько знает в интересующей его области, что я часто не могу скрыть удивления. Восьмиклассник Илья, напротив, математик. А еще у него абсолютный музыкальный слух, и он очень позитивный, общительный ребенок. Особенность таких разных детей – проблемы с социальной коммуникацией.

Любому человеку, который отличается от других, трудно даются контакты с социумом.

Ольга Рыбачук ведёт семинар

Диалог с обществом? Сначала пойми себя

Я как психолог могу помочь детям с аутизмом осознать свои чувства и выразить их правильно. Часто они выражают свою эмоцию какими-то не одобряемыми социально словами. Например, вместо того, чтобы объяснить «я злюсь на того-то, потому что он мне сделал то-то», начинают фантазировать: «Я пойду и побью малышей» или «Сейчас устрою костер в коридоре».

Один мальчик как-то, придя ко мне на занятия, рассказал, что хотел сломать двери в автобусе и выбросить водителя. Поскольку наши с ним предыдущие встречи были направлены на то, чтобы научиться определять эмоции и говорить о них, я попросила его сформулировать мысль точнее. Он обдумал мои слова и обрадовался: «Я знаю, как правильно сказать. Я очень боялся к вам опоздать и думал, что вы разозлитесь на меня».

Если ребенок с аутизмом такие фантазии высказывает в школе, его воспринимают как человека, который, действительно, может пойти и все это сделать. Если бы я никогда не работала с такими людьми, я бы тоже их сторонилась, это нормальные опасения.

Из моих наблюдений: у детей с аутизмом никогда не бывает необоснованной злости или агрессии, в которых их часто обвиняют. Если они ударили, это всегда имеет внешнюю причину. Внутреннего побуждения – «я буду делать что-то, чтобы причинить кому-то боль» – я не встречала ни разу.

На средней школьной ступени дети с аутизмом, как и другие, остро нуждаются в общении и ищут социального принятия. Их подростковый возраст – с особенными проявлениями, обусловленными их социальной инфантильностью. Скажут одноклассники такому ребенку пойти к девочкам в туалет – он пойдет, потому что воспримет эту просьбу как проявление дружеского общения. А учитель видит только результат: подросток с особенностями пошел в женский туалет. И делает вывод о преждевременном половом созревании или извращенной сексуальности.

Надо потратить очень много усилий, чтобы такому ребенку объяснять, что на самом деле значит дружба, и чем она отличается от социальной провокации.

Если друг оказался вдруг…

Вот зачем нужен друг? Это вопрос, который у ребенка с аутизмом может вызвать ступор. И тогда можно обсуждать это с ним. Говорить, что с друзьями можно разговаривать на определенные темы – и писать списки тем, которые можно обсуждать с друзьями…

Из тех детей с аутизмом, которые ко мне ходят, ни у кого нет сильной дружеской привязанности. Мне кажется, им тесные отношения не так сильно нужны, как «обычным» сверстникам. Общение – да, необходимо, социальная коммуникация, близкие рядом, которые их поддерживают. Но людям с аутизмом крайне сложно уделять внимание другому человеку.

Общаясь с ними, надо осознавать, что у них тоже есть некоторые ограничения. Как мне нельзя вырастить руку, так и ребенку с аутизмом – полностью соответствовать ожиданиям близких, в плане эмоций. Это надо принять, помогать им и понимать, что в темах, которые детей с аутизмом интересуют – это могут быть мосты, кинжалы, монеты, мультики – им важно давать пространство. Им надо с кем-то это обсуждать. Вместе с тем важно показывать таким детям, что не всегда их увлечение интересно окружающим, у других людей — другие интересы.

Для меня самой дружба – отношения на равных: я могу делиться с другом, друг со мной. А с человеком с особенностями могут быть приятельские отношения, в которых есть какой-то взаимный интерес. Недавно побывала на спектакле, который показывали люди с умственной отсталостью. Перед представлением мы с актерами общались, обсуждали разные темы. Но, общаясь, я поймала себя на мысли, что отношусь к ним, как к великовозрастным детям – наивным, иначе воспринимающим на мир. Дружбу с таким человеком сложно представить, а общение, в котором есть точки соприкосновения – возможно.

Ольга Рыбачук

Все мы с ограничениями. И все можем быть счастливы

Для меня счастье – внутреннее принятие жизни. Такой, какую я ее строила. Даже если иногда она тяжела. Ведь если есть внутреннее понимание того, что происходит с тобой, тогда появляется много возможностей и вариантов, как с этим справляться.

Мне кажется, в счастье много компонентов – и принятие жизни, и ощущение привязанности – к родителям или любимому человеку, удовольствие, которое получаешь от работы, материальное благополучие…

Я работаю в государственном образовательном учреждении, хотелось бы частично уйти в частную практику. Сейчас получаю очень много опыта, работаю с детьми с разными особенностями.

Мне кажется, проблема Беларуси в том, что у нас очень мало узких специалистов. А специалистам широкого профиля сложно одинаково глубоко знать работу с детьми с аутизмом, синдромом Дауна, СДВГ, другими нарушениями. Мне кажется, такая разбросанность сильно истощает специалистов.

Хочу со временем открыть свой центр, чтобы можно было оказывать семьям, столкнувшимся с аутизмом, комплексную помощь. Чтобы человек пришел со своими проблемами и мог получить помощь психолога, учителя-дефектолога, других специалистов.

Все люди разные, все, по большому счету, с ограничениями. Иногда ведь совсем мало надо, чтобы обрести гармонию с самим собой.

Поделитесь в соц. сетях, чтобы и другие родители смогли лучше понять своих детей.