Проект белорусских родителей для всех, кому близка проблема аутизма

Присоединяйтесь к нам в
Помощь в поиске: самое популярное на сайте
издевательства в школе PECS имитация Сенсорная стимуляция эмоциональный интеллект клуб тьюторов обучение чтению самоповреждение Успокаивющие методы самостимуляция откуда беруться дети с аутизмом уроки доброты ежедневное расписание диагноз диагноз аутизм воспитание инклюзивный класс одаренность с дисгармоничным типом развития игры мультик рассказ о непохожем брате ребёнок Имитация с предметами тьютор мультфильм Сенсорные стратегии речевые шаблоны родители Picture Exchange Communication System особенности поведения поведение гнев ABA игра высокофункциональный аутизм лицевая слепота система коммуникации через обмен картинками функция поведения утежеленное одеяло сенсорные ощущения аутичный ребёнок первые признаки Юлиана Пьянкова Имитация сложных движений синдром Аспергера моббинг Одежда для уменьшения стресса и поведенческих проблем в школе и дома Расслабление друг шизофрения Конвенция о правах инвалидов надевать обувь книги особому ребенку стимминг аутизм сенсорная игра поведенческий момент «исключительные дети» обучение контакт глазами дружба школа братик фонд «Выход» нейротипики агрессия инклюзия социальная история Луна Визуальные подсказки фильм о детях с аутизмом логопед игра с аутичным ребёнком видеоуроки агрессивное поведение Имитация с использованием крупной моторики артикуляционная гимнастика эмоции поведенческий импульс книга выгорание от аутизма как научить ребёнка
К началу Материалы Тьюторам Аутизм и выгорание

Аутизм и выгорание

устала от аутизма

выгорание от аутизма

Для человека, который ведет сайт об аутизме, это действительно проблема, а для родителя ребенка с аутизмом — огромная проблема , решение которой может обойтись очень дорого.

Говоря об этом вслух я чувствую, как огромный груз вины перед моими детьми, и всеми членами сообщества, ложится на плечи. Я чувствую себя предателем. Но правда в том, что я действительно выдохлась, и в бешенстве от того, что сама позволила этому случиться. Я до последнего старалась не думать о том, что подхожу к критической точке, а ведь мне уже приходилось переживать нечто подобное, мне следовало быть внимательнее и не игнорировать очевидных сигналов приближающегося бедствия.

Много лет назад, когда мой старший сын получил свой диагноз, я сразу же начала читать все, так или иначе имеющее отношение к аутизму.  Я не могла остановиться, и словно губка впитывала информацию, пока полученные данные не забили до отказа каждую клеточку и извилину моего мозга.

А когда с чтением было покончено, я, очертя голову, начала действовать. Долгие часы были потрачены на попытки выбить из государства дополнительное финансирование, работу над исследовательскими проектами, помощь в подготовке государственной службы по защите прав. У меня за плечами десятки курсов повышения квалификации и несметное количество всевозможных форумов и конференций. Везде речь шла только об аутизме, и неудивительно, что через некоторое время я полностью выгорела, мне была противна сама мысль об этом.

С моей стороны допустить такое было огромной глупостью. Повседневные дела никуда не делись, и я просто не могла себе позволить отодвигать их «на потом», нужно было что-то делать. Чтобы вернуть мою жизнь хотя бы в подобие равновесия потребовалось много времени, бесценного времени, которое уже не вернуть.

И вот я снова в той же ловушке, я устала от аутизма. И дело не в том, что я устала от тех проблем, которые несет с собой аутизм, или от необходимости помогать людям, страдающим этим расстройством, речь не идет о той усталости, которую несет с собой постоянная борьба за счастье членов моей семьи, нет. Это усталость совсем иного рода. Все, что я перечислила выше — часть моей жизни, которую нельзя просто отставить в сторону и не думать о ней. Для этого мне и нужно беречь свои силы.

То, о чем я хочу поговорить, и то, что выматывает меня больше всего — тот факт, что аутизм постепенно захватывает все информационное пространство вокруг меня. Я устала день и ночь читать новости только об аутизме. Мне надоели постоянные дрязги и споры внутри сообщества. Я больше не могу слышать о «последних достижениях науки». У меня нет больше сил восхищаться всеми этими кусочками паззлов, голубыми огнями и вдохновляющими цитатами. Но больше всего я устала от осознания того факта, что не смотря на бесчисленное количество разговоров и мероприятий, посвященных аутизму, ни я, ни моя семья, ни на миллиметр не приблизились к тому, чтобы общество хотя бы попыталось понять и принять нас.

И как я дошла до жизни такой?МноF Это И То

Ну, в наши дни перегрузить себя не так уж сложно. Интернет проникает во все сферы нашей жизни и наполняет их огромным количеством информации, эмоций, событий, связей, которые мы просто не в состоянии полностью переработать. А когда дело касается аутизма, количество информации в интернете просто зашкаливает. Поисковая служба  google  по запросу «аутизм» выдает 26 миллионов  ссылок, и тысячи страниц по этой теме можно найти на фейсбуке. Круг общения человек как правило формирует из тех, кто в той или иной степени разделяет его социальный опыт, а значит количество разговоров об аутизме в нашей среде с каждым днем  растет в геометрической прогрессии.

Справиться с таким потоком информации очень трудно, есть риск перегрузиться и попросту выгореть. Вот почему мы должны, просто обязаны раз за разом обсуждать эту проблему — не только потому что она затрагивает многих, но и потому что сообщество просто не может допустить, чтобы целые группы людей отвлекались от нашего общего дела, «устав от аутизма».  Мы должны научиться оберегать друг-друга от возможных перегрузок, только так мы сможем стать по-настоящему сильной и сплоченной группой.

Итак, вот несколько советов которые я могу дать тем, кто хочет защитить себя от выгорания. Надеюсь, это поможет вам избежать моих ошибок.

Держите эмоции под контролем

Если вы все принимаете чересчур близко к сердцу, будь то события в книге, ваши мысли, или какие-то эпизоды из жизни, вы рискуете надорваться. А если при этом вы так или иначе связаны с темой аутизма, этот риск не только увеличивается в разы, но и может обойтись слишком дорого. Помогите себе до того, как случится непоправимое. Отнеситесь к себе с вниманием, анализируйте свои чувства и эмоции, ловите первые признаки приближающейся перегрузки. Вовремя предпринятые меры помогут вам сохранить баланс в вашей жизни.

Не хватайтесь за все сразу

У вас впереди долгий путь. Как минимум пять лет вашему ребенку будет просто необходим близкий человек, которого не будет тошнить от одного только слова аутизм. До конца жизни вы не сможете избавиться от мыслей об аутизме, не сможете перестать искать новые способы помочь вашему ребенку. Чтобы сохранять присутствие духа и действовать конструктивно вам потребуются силы, поэтому не торопитесь.

Учитесь распределять ресурсы

Если вы приняли решение не хвататься сразу за все, то время, которое вы все таки сможете уделять чтению и обсуждению вопросов, связанных с аутизмом, становится особенно ценным. Поэтому учитесь тщательно взвешивать, сколько времени и сил вы готовы потратить, и на что.

Возможно вы захотите прочитать что-нибудь новое об аутизме, помочь в защите чьих-либо прав или вступить в борьбу за дело, которое покажется вам важным. А может быть вам покажется более интересной идея принять участие в работе группы поддержки, чтобы поделиться с друзьями своим опытом, или помочь другим сеьмям.  Или же вы просто потратите это время на подготовку к очередному обсуждению индивидуальной программы реабилитации вашего ребенка. Едва ли  кому-то под силу делать все эти дела одновременно, а даже если так,  его  сил  не хватит надолго.

Избегайте пламенных дискуссий

В любом сообществе существует масса течений,  и множество людей, не согласных друг с другом. Некоторые из них более эмоциональны и отстаивают свои взгляды громче остальных, и естественно у вас возникает желание заступиться за свои  идеалы и привести аргументы в пользу тех решений, что вы уже приняли. Но вы не обязаны ввязываться в каждый спор, с которым сталкиваетесь. Прежде чем сказать первое слово, остановитесь, взвесьте, стоит ли это ваших сил. Хотите ли вы потратить ваше бесценное время и  ресурсы  на эту дискуссию?

Не бойтесь что-то упустить

Не страшно время от времени «выпадать из обоймы». Я кручусь в этой сфере более двадцати лет, и поверьте, за эти годы она не претерпела существенных изменений. Вся информация, споры и дискуссии будут ждать момента, когда вы найдете время и силы, чтобы к ним вернуться, и никуда не денутся.

Помогайте друг-другу

Мои близкие друзья стоят на страже моего душевного спокойствия и помогают справиться с моментами, которые я могу принять чересчур близко к сердцу, или вещами, которые требуют слишком большого вложения сил. Они понимают, что если я предпочитаю держать свое мнение при себе, это не значит что предмет обсуждения меня не волнует, или мне нечего сказать. Я люблю их за эту заботу, и благодарна за проявление тактичности, хотя они скорее всего даже не в курсе что я это замечаю. Нам всем следует с большим вниманием относиться к нашим друзьям и близким, защищать друг-друга от выгорания, это делает нас сплоченнее и сильнее.

Вы не обязаны читать все подряд

Придирчиво выбирайте источники, из которых будете черпать информацию. Информации вокруг море, но вам едва ли нужно сразу все,  а многие из источников содержат массу откровенного мусора. Кроме того, если вы попытаетесь заглотить слишком много информации за короткий срок, то скорее всего все прочитанное просто испарится из вашей памяти, и в нужный момент вы ничего не сможете вспомнить.

Вы не обязаны успевать везде

Искушение немедленно записаться во все группы поддержки и на каждый форум,  в названии которого есть слово аутизм, велико, но едва ли вам по силам справиться с такой нагрузкой, а многие из подобных мероприятий   могут причинить больше вреда, чем пользы. Выбирайте осторожно. Не так важно, насколько популярен этот лектор, и сколько ваших друзей собирается посетить это мероприятие. Если вы сами чувствуете себя не комфортно, вам тяжело, вы выбрали не  лучший способ потратить   время.

Прежде чем поделиться информацией — подумайте

Пожалуйста, прежде чем нажать кнопку поделиться, подумайте, действительно ли это ценные сведения, или это лишь еще одна капля в море бессмысленной информации, которое и так уже плещется через край.

Что касается меня, я снова пытаюсь найти в жизни равновесие. Для меня это означает сосредоточить внимание на вещах, которые я могу контролировать: книгах и заметках, которые я читаю, местах, которые я посещаю, людях, с которыми имею дело. Я стараюсь проводить меньше времени в социальных сетях и очень осторожно выбираю информацию, которой делюсь с теми, кто читает мой блог. Кроме того, я стараюсь больше времени проводить с семьей, заниматься делами, не имеющими отношения к аутизму, встречаться с близкими друзьями.

Уверена, что я далеко не единственный человек на планете, который сталкивается с проблемой выгорания при схожих обстоятельствах, поэтому мне кажется очень важным поднимать эту тему, хотя в нашем сообществе это  делают  не часто. Нам следует внимательнее относиться не только к информации об аутизме, которую мы транслируем, но и к тому, насколько другие члены сообщества в силах «переварить» весь этот поток .

Итак, если вы один из тех родителей, которые уже начинают чувствовать приступы тошноты, при слове аутизм, или отмечают первые признаки информационной перегрузки, мой вам совет, не теряйте ни минуты. Сейчас самое время бросить все силы на то, чтобы уберечь себя от выгорания.

Источник: http://specialtranslations.ru

Оригинал: www.snagglebox.com/article/autism-burnout

Переводчик/редактор: Марина Лелюхина

Поделитесь в соц. сетях, чтобы и другие родители смогли лучше понять своих детей.