Проект белорусских родителей для всех, кому близка проблема аутизма

Присоединяйтесь к нам в
Помощь в поиске: самое популярное на сайте
одаренность с дисгармоничным типом развития имитация как научить ребёнка дружба функция поведения Сенсорная стимуляция моббинг братик аутичный ребёнок система коммуникации через обмен картинками рассказ о непохожем брате стимминг первые признаки артикуляционная гимнастика «исключительные дети» особенности поведения издевательства в школе лицевая слепота высокофункциональный аутизм школа агрессивное поведение Имитация сложных движений сенсорная игра агрессия поведение родители поведенческий импульс диагноз контакт глазами утежеленное одеяло PECS обучение чтению Юлиана Пьянкова фонд «Выход» Расслабление инклюзивный класс нейротипики откуда беруться дети с аутизмом самостимуляция ABA ежедневное расписание мультик Луна игра с аутичным ребёнком книги особому ребенку инклюзия поведенческий момент мультфильм логопед видеоуроки ребёнок друг уроки доброты сенсорные ощущения игра клуб тьюторов эмоциональный интеллект аутизм надевать обувь Сенсорные стратегии выгорание от аутизма гнев диагноз аутизм Успокаивющие методы эмоции Имитация с предметами Конвенция о правах инвалидов Имитация с использованием крупной моторики шизофрения синдром Аспергера Одежда для уменьшения стресса и поведенческих проблем в школе и дома игры социальная история Визуальные подсказки книга тьютор самоповреждение воспитание фильм о детях с аутизмом обучение Picture Exchange Communication System речевые шаблоны
К началу Материалы Поведение Почему они прыгают?

Почему они прыгают?

Отрывки из книги Наоки Хигасида (Япония) «Почему я прыгаю? Внутренний мир 13-летнего мальчика с аутизмом»

Почему я прыгаю

Когда я был маленьким, я понятия не имел, что я «особый ребенок». Как я узнал об этом? Люди говорили мне, что я отличаюсь от всех остальных и что это является проблемой. И действительно, мне было очень сложно вести себя так, как ведут себя нормальные люди, и даже теперь я все еще не могу по-настоящему участвовать в разговоре. Я без труда читаю вслух книги и пою, но когда я пытаюсь заговорить с кем-то, слова просто исчезают. Конечно, иногда мне удается сказать пару слов — но даже в этом случае сказанное может оказаться прямо противоположным тому, что я действительно хочу сказать! Я не могу правильно отреагировать, когда меня просят что-то сделать, а когда я начинаю нервничать, я убегаю, где бы я ни находился. Так что даже такое простое дело, как поход в магазин за покупками, может оказаться довольно нелегким, если я иду один.

Почему я не могу справиться с такими простыми вещами? В те дни, когда я чувствовал себя особенно несчастным и беспомощным, а мое положение представлялось мне безнадежным, я пытался представить себе, что бы случилось, если бы все люди были аутистами. Если бы аутизм рассматривался просто как один из типов личности, наша жизнь была бы гораздо проще и радостнее, чем сейчас. Конечно, бывают нелегкие времена, когда мы доставляем немало хлопот другим людям, но наше подлинное желание — иметь возможность видеть будущее в более оптимистичном свете....

Добро пожаловать в наш мир.

Наоки Хигасида Япония, 2006

 

Вопрос 1

Как ты пишешь эти строки?

Общение при помощи алфавитной решетки — это особый метод неречевой коммуникации. Вы, возможно, считаете, что речь — единственный способ выразить свои мысли и намерения, но есть и другой способ сказать то, что хочешь, не используя отделы нервной системы, отвечающие за голосообразование. Сначала я даже не надеялся, что у меня что-то получится, но сейчас мне довольно-таки неплохо удается выразить свои подлинные мысли, используя только компьютер и алфавитную решетку.

Это было невероятное чувство! Когда ты не можешь говорить, это означает, что ты не можешь рассказать о том, что ты чувствуешь и думаешь. Ты, подобно кукле, проводишь всю жизнь в изоляции, ни о чем не мечтая и ни на что не надеясь. Конечно, мне потребовалось немало времени, прежде чем я наконец смог самостоятельно общаться, но в тот первый день, когда я стал писать, а мама поддерживала мою руку, я начал осваивать новый способ взаимодействия с другими людьми.

Потом, чтобы я мог общаться без посторонней помощи, мама придумала алфавитную решетку. Используя алфавитную решетку, я могу составлять слова, просто указывая на буквы, вместо того чтобы записывать их одну за другой. Это также дает мне возможность зафиксировать мои слова, которые иначе ускользнули бы от меня, как только я попытался бы их произнести.

Когда я осваивал этот метод, часто я чувствовал себя совершенно обессиленным.

Но в конце концов я смог указывать на нужные буквы самостоятельно. Упорно продолжать свой труд меня заставляло понимание, что если я хочу прожить подлинно человеческую жизнь, для меня нет ничего важнее, чем способность выразить свои мысли. Поэтому для меня алфавитная решетка — это не просто способ составлять предложения; это способ донести до других людей свои мысли так, чтобы они их поняли.

 

Вопрос 2

Почему аутичные люди говорят так громко и странно?

Мне часто указывают на то, что, когда я разговариваю сам с собой, я говорю слишком громко, хотя мне все равно не удается высказать то, что я хочу, даже несмотря на то, что в других случаях я могу, наоборот, говорить тише, чем требуется. Я не могу контролировать собственный голос. Это меня по-настоящему угнетает. Почему я не могу ничего с этим поделать?

Когда я говорю странным голосом, я делаю это не специально. Конечно, иногда звук моего голоса успокаивает меня — это бывает, когда я произношу какие-то знакомые слова или простые фразы. Но тот голос, которым я не могу управлять, другой. Он просто вырывается из меня, даже если я этого не хочу: это похоже на рефлекторную реакцию.

Реакцию на что? Может быть, на то, что я только что увидел, а может быть, на какие-то старые воспоминания. Если уж что-то вызвало к жизни этот странный голос, его почти невозможно сдержать — а если я пытаюсь это сделать, это причиняет мне настоящие страдания, как если бы я душил себя за горло.

Я сам без труда ужился бы со своим странным голосом, но я знаю, что он беспокоит других людей. Сколько раз издаваемые мной странные звуки пугали меня чуть ли не до смерти! Честно говоря, я и сам хотел бы быть спокойным и милым. Но даже если нам приказывают молчать и вести себя тихо, мы просто не умеем этого делать. Наши голоса подобны дыханию, они просто самопроизвольно исходят из нашего рта, помимо нашего сознания — так я это ощущаю.

Вопрос 3

Почему ты задаешь одни и те же вопросы снова и снова?

Это так; я всегда задаю одни и те же вопросы: «Какой сегодня день?» или «Завтра нужно идти в школу?». Я спрашиваю о подобных простых вещах снова и снова. Я повторяю вопрос не потому, что я чего-то не понял, — на самом деле в тот момент, когда я задаю вопрос, мне уже все понятно.

Так почему я спрашиваю? Потому что я очень быстро забываю то, что только что услышал. В моей голове на самом деле нет большой разницы между тем, что мне сказали только что, и тем, что я слышал давным-давно.

Так что я понимаю, что к чему, но моя память работает не так, как у других людей. Я думаю, что у обычного человека память непрерывна, как линия. Моя же память больше напоминает совокупность точек. Я постоянно вынужден «собирать» эти точки — задавая вопросы, чтобы вернуться к тому воспоминанию, которое эти точки представляют.

Но есть и другая причина, почему мы повторяем одни и те же вопросы: это дает нам возможность играть словами. Мы не сильны в разговоре и, как бы ни старались, никогда не сможем говорить так же непринужденно, как вы. Но есть одно исключение — это слова или фразы, которые нам очень хорошо знакомы. Нам очень нравится их повторять. Это как игра в мяч. В отличие от тех слов, которых от нас требуют, повторение уже знакомых нам вопросов может приносить удовольствие — это игра со звуком и ритмом.

Вопрос 4

Почему ты повторяешь вопросы, которые тебе задают?

Я давно заметил, что люди с аутизмом часто повторяют вопросы, как попугаи. Вместо того чтобы ответить, мы просто повторяем тот же самый вопрос, задавая его спрашивающему. Одно время я думал, что мы делаем это просто потому, что не знаем, как ответить, но сейчас мне кажется, что здесь кроется какая-то загадка.

Повторяя заданный нам вопрос, мы анализируем содержимое своей памяти, чтобы найти ключ к ответу. Мы хорошо понимаем вопрос, но не можем ответить на него, пока не «выудим» из своей памяти нужную картинку.

Это довольно сложный процесс. Сначала я анализирую содержимое моей памяти в поисках опыта, максимально близкого к тому, что происходит сейчас. Когда мне удается найти что-то подходящее, я пытаюсь вспомнить, что я сказал в тот раз. Иногда мне везет и я нахожу подходящую фразу, тогда все хорошо. Если мне не везет, меня одолевает то самое беспокойное чувство, которое я испытывал в самом начале, и я не могу ответить на вопрос. Как бы я ни старался этому помешать, появляется тот самый странный голос, и это приводит меня в еще большее беспокойство и замешательство; мне становится все сложнее и сложнее сказать хоть что-то.

С разговорами, которые строятся по определенному шаблону, мы справляемся гораздо лучше. Хотя, конечно, когда нужно говорить о том, что мы чувствуем, эти шаблоны совершенно бесполезны. На самом деле, чересчур полагаясь на них, можно в конце концов сказать что-то противоположное тому, что хотел. Честное слово, разговор — это такая тяжелая работа! Когда я пытаюсь выразить свои мысли так, чтобы меня поняли, я как будто говорю на неизвестном мне иностранном языке, и это происходит каждый день, каждую минуту.

 

Вопрос 5

Почему ты делаешь то, что тебя уже миллион раз просили не делать?

«Сколько раз я должен тебе говорить?!»

Мы, аутичные люди, слышим это постоянно. Меня всегда ругают за то, что я продолжаю делать то, что мне уже запрещали раньше. Со стороны, возможно, кажется, что мы ведем себя плохо из озорства, но это вовсе не так. Когда нас отчитывают, мы чувствуем себя ужасно из-за того, что снова сделали что-то, что нас уже просили не делать. Но когда снова подворачивается случай, мы уже не помним о том, что было в прошлый раз, и снова позволяем себе увлечься. Как будто что-то вне нас заставляет нас так поступать.

Вы, должно быть, думаете: «Наверное, он никогда не научится себя вести!» Мы знаем, что расстраиваем и огорчаем вас, но на самом деле от нас мало что зависит. Пожалуйста, поступайте с нами как хотите, но не ставьте на нас крест. Мы нуждаемся в вашей помощи.

 

Вопрос 6

Тебе проще понимать язык, на котором говорят с маленькими детьми?

Аутичные дети тоже растут и развиваются каждый день, но к нам продолжают относиться как к младенцам. Наверное, это связано с тем, что наше поведение не соответствует нашему возрасту, но когда ко мне относятся как к малышу, это на самом деле выводит меня из себя. Я не знаю, почему люди так разговаривают со мной, — возможно, они считают, что язык, на котором говорят с младенцами, будет мне понятнее, или думают, что мне нравится, когда со мной так говорят.

Я не прошу вас намеренно использовать сложные выражения, когда вы говорите с аутичными людьми, — просто разговаривайте с нами так же, как вы говорили бы с любым другим человеком нашего возраста. Каждый раз, когда со мной говорят свысока, я чувствую себя в высшей степени несчастным — как будто у меня нет никаких шансов на достойное будущее.

Подлинное сочувствие заключается в том, чтобы щадить чувство собственного достоинства другого человека. По крайней мере, я так думаю.

Вопрос 7

Почему ты говоришь так странно?

Иногда аутичные люди говорят со странными интонациями или используют слова необычным образом. Нормальные люди способны подыскивать слова для того, что они хотят сказать, непосредственно в процессе разговора. Но в нашем случае слова, которые мы хотим сказать, и слова, которые мы можем сказать, не всегда совпадают. Поэтому, я думаю, наша речь может казаться немного странной. Если то, что я думаю, не соответствует тому, что я говорю, это происходит потому, что слова, которые я произношу, — единственные, которые мне доступны в данный момент. Эти слова доступны мне либо потому, что я всегда их использую, либо потому, что однажды в прошлом они произвели на меня неизгладимое впечатление.

Некоторым кажется, что мы читаем вслух со странной интонацией. Это связано с тем, что мы не можем одновременно читать и представлять себе то, о чем читаем. Сам процесс чтения требует от нас немалых усилий. Разобраться в словах и как-то произнести их — для нас это весьма нелегкая задача.

Постоянная практика, однако, дает свои результаты. Пожалуйста, никогда не смейтесь над нами, даже когда у нас что-то не получается.

Вопрос 8

Почему вам требуется столько времени, чтобы ответить на вопрос?

Вы, нормальные люди, говорите с невероятной скоростью. Между появлением мысли в вашей голове и ее произнесением проходит лишь доля секунды. Для нас это подобно волшебству!

Может быть, что-то не так с «электронными схемами» нашего мозга? Жизнь для аутичных людей всегда была очень нелегкой, но еще никому не удалось определить подлинные причины аутизма. Конечно, нам требуется очень много времени, чтобы ответить на сказанное другим человеком. Это не обязательно связано с тем, что мы чего-то не поняли, — просто к тому времени, когда наступает наша очередь говорить, ответ, который мы хотели дать, часто уже испарился из нашей головы.

Не знаю, понимаете ли вы, о чем я говорю. Когда наш ответ испарился, мы не можем вернуть его. Что он сказал? Как я собирался ответить на вопрос? Понятия не имею! И все это время нам задают новые вопросы. В конце концов я начинаю думать, что все это безнадежно. Я как будто тону в потоке слов.

Вопрос 9

Следует ли буквально воспринимать слова, которые ты говоришь?

Произнесение звуков — это еще не общение, верно? Мне кажется, многие люди не способны понять этого. Разве не считается, что если человек использует средства вербальной коммуникации, из этого следует, что он говорит именно то, что хочет сказать? Именно из-за этого убеждения люди с аутизмом оказываются еще в большей изоляции.

Из того, что некоторые из нас могут произносить звуки или целые слова, нельзя автоматически делать вывод, будто то, что мы сказали, совпадает с тем, что мы хотели сказать. Даже отвечая на прямые вопросы, на которые можно ответить только «да» или «нет», мы допускаем ошибки. Я постоянно оказываюсь в ситуациях, когда другой человек неправильно понимает или неправильно истолковывает то, что я сказал.

Поскольку мне лишь с трудом удается поддерживать разговор, то, если что-то идет не так, исправить это не в моих силах. Каждый раз, когда это случается, я начинаю ненавидеть себя за то, что настолько никчемен и не способен вымолвить ни слова. Пожалуйста, не думайте, что сказанное нами всегда совпадает с тем, что мы хотели сказать. Я знаю, что из-за этого с нами трудно общаться — мы не можем общаться даже жестами, — но мы действительно очень хотим, чтобы вы поняли, что происходит в нашем сердце и в нашей голове. В своей основе мои чувства мало чем отличаются от ваших.

Вопрос 10

Почему ты не можешь говорить нормально?

Я долго пытался понять, почему мы, аутичные люди, не можем как следует выразить свои мысли. У меня никогда не получается сказать то, что я на самом деле хочу сказать. Вместо этого у меня выходит какой-то словесный мусор, не имеющий никакого смысла. Это всегда ужасно меня расстраивало, и я не мог не завидовать всем тем людям, которые говорят безо всяких усилий. Наши чувства ничем не отличаются от чувств других людей, но мы не можем найти способ выразить их.

Мы не можем как следует контролировать даже свое собственное тело. Нам сложно выполнять то, о чем нас просят, — например, стоять на месте или двигаться. Как будто мы пытаемся дистанционно управлять неисправным роботом. В довершение всего, нас постоянно ругают, а мы не можем даже оправдаться. Я очень часто чувствую себя так, как будто весь мир от меня отказался.

Пожалуйста, не судите о нас только по внешним проявлениям. Я не знаю, почему мы не можем говорить как следует. Но это не потому, что мы не хотим говорить, — мы не можем говорить и сами страдаем из-за этого. Без посторонней помощи мы неспособны справиться с этой проблемой, и бывали моменты, когда я задавал себе вопрос, зачем «Бессловесный Я» вообще родился. Но теперь, когда я освоил письменную коммуникацию, я могу выразить свои мысли с помощью алфавитной решетки и компьютера, и способность поделиться своими мыслями позволяет почувствовать, что я тоже существую в этом мире в качестве человеческого существа.

Можете ли вы представить себе, какой была бы ваша жизнь, если бы вы не могли говорить?

 

Тайна потерянных слов

Мы аутичные дети, постоянно пропускаем слова, и именно из-за этих недостающих слов возникают все проблемы. Например, трое друзей говорят об однокласснице, страдающей аутизмом:

 

— Она сказала: «Мы все»!

— Может, она хотела сказать, что хочет присоединиться к нам?

— Да нет. Наверно, она хочет знать, будем ли мы все в этом участвовать.

 

На самом же деле это «мы все» относилось к словам учителя, которые он сказал раньше в тот день: «Завтра мы все идем в парк».

Девочка хотела узнать, когда они пойдут в парк. Она попыталась сделать это, повторив единственные слова, которые смогла использовать, — «мы все». Вы видите, как недостающие слова тревожат ваше воображение и заставляют вас охотиться за призраками, кидаясь то в одну, то в другую сторону.

И правда, на каком странном языке мы говорим!

Вопрос 11

Почему ты не смотришь в глаза во время разговора?

Действительно, мы нечасто смотрим людям в глаза. Мне много раз говорили: «Смотри в глаза человеку, с которым разговариваешь», но я так и не научился этого делать. Я чувствую себя неуютно, когда смотрю в глаза собеседнику, поэтому стараюсь этого избегать.

Куда же в таком случае я смотрю? Вы можете предположить, что мы смотрим вниз или в никуда. Но вы ошибетесь. На самом деле мы смотрим на голос собеседника. Голос нельзя увидеть, но мы стараемся слушать другого человека всеми органами чувств. Когда мы полностью сосредоточены и пытаемся разобраться в том, что же, черт возьми, вы говорите, наше зрение как будто отключается. Если вы не можете понять, что именно вы видите, это все равно что вообще ничего не видеть.

Долгое время меня беспокоила одна вещь: люди считают, что если мы смотрим в глаза человеку, с которым разговариваем, то это само по себе означает, что мы понимаем каждое слово. Ха! Если бы этого было достаточно, мои проблемы решились бы давным-давно…

Вопрос 12

Кажется, тебе неприятно держать кого-то за руку?

Не то чтобы мы не любили держаться за чью-то руку, но дело в том, что если мы вдруг замечаем что-то интересное, мы ничего не можем с собой поделать — мы просто срываемся с места и отпускаем руку, за которую держались. Я даже и не помню о том, что отпустил чью-то руку, пока этот человек не скажет: «Похоже, ему не нравится держать меня за руку».

Это часто огорчало меня. Но поскольку я не могу объяснить человеку, чью руку я выпустил, почему я это сделал, и поскольку мне действительно сложно долго держаться за чью-то руку, я ничего не могу поделать с этим недопониманием.

На самом деле не имеет значения, за чью руку я держусь, да и вообще дело не в том, что я держу кого-то за руку. Дело в свойственном аутичным детям импульсивном побуждении устремляться к чему-то, что вызывает интерес: вот где кроется проблема.

Вопрос 13

Правда ли, что тебе больше нравится быть одному?

«А, не беспокойтесь за него — ему нравится быть одному». Сколько раз мы слышали эту фразу! Я не могу поверить, чтобы кто-то рожденный человеком действительно хотел остаться совсем один. Нет, что нас по-настоящему тревожит, так это то, что мы причиняем вам беспокойство или даже действуем вам на нервы. Вот почему нам трудно находиться среди людей. Вот почему мы часто остаемся в одиночестве.

По правде говоря, мы бы очень хотели быть с другими людьми. Но поскольку из этого никогда не выходит ничего хорошего, мы в конце концов привыкаем быть одни, даже не замечая, что происходит. Каждый раз, когда мне случается подслушать чьи-то слова о том, что я предпочитаю быть один, это заставляет меня чувствовать себя отчаянно одиноким. Как будто те, кто так говорят, намеренно мною пренебрегают.

Вопрос 14

Почему ты игнорируешь нас, когда мы пытаемся с тобой поговорить?

Если кто-то говорит со мной, находясь в отдалении, я просто этого не замечаю. Вы, вероятно, думаете: «Это со всеми бывает», не так ли? Но главная моя проблема в том, что даже если говорящий находится прямо передо мной, я все равно не замечаю, что он обращается ко мне.

Но «не замечать» — не то же самое, что «намеренно игнорировать». Хотя часто люди считают меня высокомерным или «заторможенным». Люди, которые меня окружают, всегда помогают мне понять, что со мной кто-то заговорил, — например, они говорят: «Наоки, надо поздороваться» или «Что ты на это скажешь?». В таких случаях я просто повторяю то, что меня просят сказать, как говорящий скворец, разучивающий новое слово. Хотя я чувствую свою вину перед человеком, который со мной заговорил, я даже не могу извиниться, поэтому я чувствую себя несчастным, мне стыдно, что я не могу вести себя как положено.

Человек, который смотрит на далекую гору, не замечает красоту одуванчика, который находится прямо перед ним. Человек, который смотрит на одуванчик, не видит красоту далекой горы. Вот и у нас так с голосами людей. Нам очень трудно осознать, что рядом с нами кто-то есть, что кто-то обращается к нам, — мы не можем понять это, просто услышав голос.

Поэтому вы бы очень помогли нам, если бы сначала называли наше имя, чтобы привлечь наше внимание, прежде чем говорить с нами о чем-то еще.

Вопрос 15

Почему у вас всегда одно и то же выражение лица?

Вам только кажется, что выражение нашего лица не меняется, потому что вы думаете не так, как мы. Довольно долго я переживал из-за того, что не могу смеяться за компанию, когда кто-то рядом со мной смеется. Мне кажется, представление аутиста о том, что смешно, а что нет, не совпадает с вашим. Более того, бывают времена, когда ситуация кажется нам совершенно безнадежной — ведь наша повседневная жизнь полна трудностей, которые нам приходится преодолевать. В других случаях, когда мы чему-то удивляемся, или чувствуем себя неуютно, или испытываем замешательство, мы просто впадаем в ступор, будучи не в состоянии проявлять какие-то эмоции вообще.

Когда кого-то критикуют, дразнят, выставляют дураком или обводят вокруг пальца, аутисту вовсе не смешно. Заставить нас улыбнуться может красивая вещь или забавное воспоминание. Обычно это случается, когда нас никто не видит. Зато ночью, наедине с собой, мы можем рассмеяться под одеялом или разразиться смехом в пустой комнате… когда нам не нужно думать о других людях или еще о чем-то — вот тогда наше выражение лица может выражать то, что мы на самом деле чувствуем.

Источник http://www.e-reading.club/bookreader.php/1032948/Higasida_-_Pochemu_ya_prygayu.html

Поделитесь в соц. сетях, чтобы и другие родители смогли лучше понять своих детей.