Проект белорусских родителей для всех, кому близка проблема аутизма

Присоединяйтесь к нам в
Помощь в поиске: самое популярное на сайте
«исключительные дети» социальная история Имитация сложных движений дружба утежеленное одеяло школа откуда беруться дети с аутизмом игра инклюзия клуб тьюторов шизофрения моббинг агрессия обучение чтению родители Сенсорная стимуляция игра с аутичным ребёнком выгорание от аутизма братик диагноз фонд «Выход» Расслабление мультик аутичный ребёнок Конвенция о правах инвалидов издевательства в школе Визуальные подсказки друг система коммуникации через обмен картинками высокофункциональный аутизм диагноз аутизм контакт глазами логопед первые признаки Имитация с предметами ребёнок книги особому ребенку эмоциональный интеллект фильм о детях с аутизмом имитация лицевая слепота как научить ребёнка Юлиана Пьянкова Луна ABA инклюзивный класс тьютор мультфильм аутизм гнев стимминг видеоуроки поведение поведенческий импульс особенности поведения рассказ о непохожем брате одаренность с дисгармоничным типом развития функция поведения сенсорные ощущения эмоции нейротипики Имитация с использованием крупной моторики поведенческий момент воспитание книга самостимуляция PECS уроки доброты надевать обувь агрессивное поведение артикуляционная гимнастика Сенсорные стратегии речевые шаблоны Одежда для уменьшения стресса и поведенческих проблем в школе и дома сенсорная игра обучение Успокаивющие методы синдром Аспергера игры Picture Exchange Communication System самоповреждение ежедневное расписание
К началу Аутизм: просто понять Роман

Роман

Галина (г. Бобруйск, экономист, сейчас просто мама): «Хочется, чтобы сын раскрыл свой потенциал. Но это будет непростой путь»

Роман

Нашему Роману в мае исполнилось 6 лет.

До двух лет никто не думал, что нас ждет. Никаких явных отклонений в развитии ребенка не было: веселый подвижный малыш пополз в 7 месяцев, пошел в 9,5. Всем улыбался, махал «Пока!», показывал, какой большой вырастет. И в глаза смотрел.

В год-полтора было и МАУ (кот), и К-Я К-Я (утка), и А-У А-У (собака). Считал подъезды. Называл буквы алфавита. Редко, но бежал навстречу с криком "мама". Рассматривая фотографии и увидев папу, сам сказал: "Папа". Все соотносил и различал, как положено в его возрасте.

Мальчик у нас майский, поэтому очень хорошо запомнилось, как в возрасте от 1 до 1,4 года он сам катался с горок во дворах. А к 2 годам появилась какая-то неуклюжесть: казалось, за зиму он совсем забыл, как залезать на горки, ему стало это не так интересно. Учили его этому заново.

Зато сын стал слишком много времени проводить на качелях, просто не снять. Или снять, но с истерикой. Начал зарисовывать цифры в программах телепередач – не отобрать газету; размахивать руками. Речь пропала совсем, появились  вокализации.

Роман

В 4 года был очень  шумный, гиперактивный, в глаза смотреть совсем не хотел. При этом – очень добродушный.

Просьбы выполнял крайне избирательно. Ел тоже избирательно. При желании мог немного сам покушать, лучше получалось вилкой. В игры с детьми не играл, сам с собой играл в основном с цифрами и буквами. Составлял около 100 слов из букв, выкладывал алфавит. Цифры выкладывал до 90. В 3,5 года начал складывать пазлы – от 6 до 35 деталей, но тоже только то, что ему нравится, а не то, что мама просит.

Диагноз у нас появился только в 3,7 – синдром Аспергера. С этим диагнозом наша семья и пришла в тему аутизма. Когда нам его  поставили, я об аутизме не знала ничего. Штурм интернет-ресурсов, пристальное наблюдение и изучение особенностей своего ребенка, и надежды, надежды…. Не может быть… Это ошибка…

Что делалось внутри, как происходило принятие особенностей ребенка…. Описать это невозможно. Это можно полностью понять только если пережил сам. К тому же обнаружилось, что нет у нас никаких выдающихся данных, до сих пор полностью отсутствует речь. Это даже не синдром Аспергера – скорее, ранний детский аутизм.

Через год мы у медиков уточнили диагноз, они с нами согласились. Но что диагноз – от того, что он есть, жить легче никому не стало. Вся ответственность за воспитание и образование такого ребенка у нас в стране полностью ложится на плечи родителей.

Хорошо, если родители как можно раньше сами увидят, что их ребенок особенный. Примут его особенности, научатся с ним правильно взаимодействовать, найдут время, силы и средства на его реабилитацию. Но ведь сегодня такие истории скорее редкость, чем правило. Родители зачастую не медики и не психологи, многие искренне до школьного возраста считают, что у ребенка просто речевые проблемы.

Скоро будет три года, как мы живем с аутизмом. Мир стал другим. Мы научились радоваться даже самым маленьким победам сына. Но я все равно время от времени впадаю в депрессии. Причин для грусти хватает. Например, недавно группа специалистов-медиков, понаблюдав за нашим мальчиком 20 минут, пришла к выводу, что у нас нет никакого аутизма. И вдруг ребенок, которому в 3,7 ставили высокофункциональный аутизм, к 6 годам «превратился» в умственно отсталого. Вот она, наша поверхностная диагностика.

Конечно, у  невербального ребенка при отсутствии нормальной коммуникации с возрастом будет все более заметно отставание в социальном интеллекте, если не обучить его каким-то альтернативным методам взаимодействия с другими людьми.  Очень помогает  жить дружба и общение с семьями, воспитывающими таких же детей. Хорошо помню, как радовалась, найдя  наш белорусский форум для общения родителей детей с аутизмом http://autism.by/phpBB3/ . Именно на нем я познакомилась с прекрасными людьми, со многими из них позже познакомились лично, и по сей день это общение приносит массу позитива и новые знания.

Что умеет наш мальчик в 6 лет? Он стал намного спокойней, родным часто смотрит в глаза. Стал более эмоциональный, немного глобально читает, набирает на компьютере, сам справляется с ноутбуком (включает, заходит на ютуб, выбирает себе мультфильмы, смотрит их, переключает), у него есть указательный жест. Он неплохо ездит на велосипеде. Появился первый интерес к имитации, он всегда связан с сильными положительными эмоциями. Учится играть с младшей сестрой в догонялки.

Расскажу про наш образовательный путь: в сад пошли в 2,3. Надеялись, что в кругу детей у ребенка быстрей будет развиваться речь, да и скучно ему было дома. На медкомиссии врачи не нашли у Ромки отклонений от нормы. Хорошо, что через полгода воспитатели в детском саду подсказали обратиться в ЦКРОиР: «У вас речевые проблемы. Вы сходите пораньше, а то в городе групп логопедических не хватает, на очередь станете».

На комиссию в ЦКРОиР (до которой, кстати, был визит к психиатру) мы пришли в 2,8. Нам дали направление в речевую группу. В сентябре сыну было 3,3, он начал ходить в новый сад, в логопедическую группу. И только там дефектолог дала нам направление в ГУ «Республиканский научно-практический центр оториноларингологии» (г. Минск, ул. Сухая, д. 8). Два месяца ждали очереди.

Роман

Именно там впервые прозвучало: «У мальчика признаки аутизма. С чем это связано, не известно. Предлагаем обследоваться в РНПЦ психического здоровья». Еще два месяца ожидания, надежды, что не подтвердится. Обследование. И диагноз…. И куда бежать в родном городе с таким диагнозом?

Пришла к детскому психиатру, говорю: «Вот нам рекомендации дали: психотерапия семейная, индивидуальная; иппотерапия, дельфинотерапия, арттерапия….» Ответ: «В городе нет психолога с медицинским образованием. При диспансере работает психолог, но только с детьми школьного возраста. Обратитесь в ЦКРОиР».

Пришла в ЦКРОиР: «Вы ходите в специализированную группу, там с вами занимается дефектолог. Так как у вас теперь новый диагноз, вам следует перепройти комиссию, и мы вас направим в группу для детей с трудностями в обучении. А у нас при ЦКРОиР занимаются только самые тяжелые детки, которые не ходят в сад и школу».

Так в возрасте 4 лет мы попали в специализированную группу для детей с трудностями в обучении. В которой каждый новый учебный год – новый дефектолог, и каждому из них необходимо довольно много времени, чтобы установить с ребенком эмоциональный контакт. Нет у них никаких специальных знаний для работы с нашими детьми, и программа не учитывает их особенности.

Тяжело педагогам, тяжело ребенку, тяжело родителям. А что будет дальше? Скоро нас настигнет школьный возраст. Очень волнуемся за ребенка. Хочется, чтобы он смог раскрыть весь свой потенциал, но есть осознание, что это будет очень непростой путь.

Поделитесь в соц. сетях, чтобы и другие родители смогли лучше понять своих детей.

Фотогалерея

Блог

Записей не найдено.