Проект белорусских родителей для всех, кому близка проблема аутизма

Присоединяйтесь к нам в
Помощь в поиске: самое популярное на сайте
логопед друг надевать обувь социальная история функция поведения Имитация с предметами поведение ABA нейротипики клуб тьюторов книга артикуляционная гимнастика Юлиана Пьянкова «исключительные дети» Расслабление Успокаивющие методы обучение чтению поведенческий импульс моббинг Сенсорные стратегии PECS Имитация с использованием крупной моторики стимминг диагноз аутизм братик сенсорные ощущения речевые шаблоны поведенческий момент ежедневное расписание Конвенция о правах инвалидов контакт глазами самостимуляция видеоуроки книги особому ребенку родители игра агрессия одаренность с дисгармоничным типом развития эмоции обучение сенсорная игра первые признаки самоповреждение аутичный ребёнок выгорание от аутизма гнев ребёнок воспитание диагноз тьютор фонд «Выход» Имитация сложных движений утежеленное одеяло агрессивное поведение высокофункциональный аутизм синдром Аспергера Сенсорная стимуляция Одежда для уменьшения стресса и поведенческих проблем в школе и дома система коммуникации через обмен картинками рассказ о непохожем брате имитация лицевая слепота фильм о детях с аутизмом уроки доброты инклюзия особенности поведения мультфильм как научить ребёнка откуда беруться дети с аутизмом Picture Exchange Communication System эмоциональный интеллект игры Луна дружба инклюзивный класс издевательства в школе аутизм игра с аутичным ребёнком школа мультик Визуальные подсказки шизофрения
К началу Аутизм: просто понять Илья

Илья

Татьяна (преподаватель, председатель совета МБОО «Дети. Аутизм. Родители»): «Ребенку с аутизмом нужны активные родители»

Илья

– Как все начиналось в нашей семье? Да, наверное, как и у многих. Диагноз аутизм прогремел громом средь ясного неба.

Три месяца бессонных ночей: заснуть было невозможно, потому что чем больше узнавал, тем больше погружался в безысходность. Ситуация безвыходности и отсутствия адекватной помощи угнетала и убивала.

Очень помогли нам специалисты отделения медицинской реабилитации городского детского психоневрологического диспансера. Но всю жизнь в дневном стационаре не проведешь: нужно идти в сад, школу.

Ситуация “один на один с проблемой” объединила минских родителей, воспитывающих детей с аутизмом. Так все и закрутилось. Вскоре к нам присоединилась Виктория Сидорович – первый и единственный в Беларуси АВА-терапевт.

***

Началась новая жизнь. На занятиях с Викторией мой Илья за неделю научился самостоятельно сидеть за столом, смотреть в глаза, начал понемногу понимать инструкции. Я получила возможность немного «отпустить» сына. Наконец прошел синяк на груди – от постоянных ударов ребенка головой во время занятий с предыдущим специалистом! Я стала активнее думать об общественной работе.

В сотрудничестве с Викторией перспективы открывались с невероятной скоростью. Встали новые задачи: как организовать деятельность родителей? Сделано уже немало, у нас сложилась команда. Руки, глаза и сердца близких тебе людей – это так здорово! И хочется еще больше. Возможность и желание быть полезным другим – волшебное чувство! А если у тебя ребенок с аутизмом, ты должен быть активным родителем.

В историях семей, имеющих детей с особенностями, много похожестей. Как правило, возникают сложности в общдении с родственниками. И соседи не сразу начинают поддерживать – а возможно, до сих пор недовольны самим фактом твоего существования. И друзей постепенно не остается рядом – хорошо, если есть возможность общаться хотя бы в сетях. Работа, если и осталась, то по одной из двух причин: либо ты папа, либо папа и мама в одном лице.

Сохранить характер легким, а отношения с окружающим миром простыми и сердечными очень сложно, ведь по сути ты изгой.

Я верю в то, что все люди добры по природе, и многие с радостью узнали бы, и помогли. Нельзя, не нужно стесняться! Нужно учиться открыто говорить о своих потребностях и желаниях.

Проблему вижу в медленном совершенствовании системы государственной помощи и пока еще отсутствии института общественных инициатив. Мы пока не пришли к осознанию того, что общественные ресурсы должны использоваться.

Сегодня наша организация очень нуждается в активных участниках. Кто-то думает: чем я помогу, они и так молодцы. Не нужно теряться, приходите, вы очень нам нужны! А мы нужны вам, потому что активный родитель несет в семью энергию силы, показывает пример особенных возможностей.

***

Илья

О помощи специалистов. Нам, родителям, стало намного проще и легче чем, например, два года назад, когда еще не было МБОО "Дети. Аутизм. Родители". Но до сих пор вопрос о специалистах, владеющих технологиями работы с людьми с аутизмом, острый и болезненный. Страдают от этого все, не только дети и взрослые с аутизмом, но и окружающие, в том числе сами специалисты. Жалко всех. Частные инициативы специалистов обучаться дистанционно, а такая возможность сегодня есть, очень редки: обучение дорого.

Мы находим разные выходы из положения. Кто-то из специалистов самостоятельно оплачивает курсы, кому-то помогают близкие. Таких примеров немного, но они показательны и очень важны. Но эти подвижки касаются только образования, психолого-педагогической коррекции аутизма.

Вопросы диагностики, оказания медицинских услуг детям и взрослым с аутизмом, устаревшие подходы медикаментозного лечения аутизма, не приспособленная для семей с аутизмом система социальной поддержки, отсутствие “безбарьерной среды» для людей с аутизмом – все это, включая те самые микроподвижки в психолого-педагогической сфере – ком проблем, требующий безотлагательного внимания государственных структур.

Нашей стране необходима национальная программа помощи людям с аутизмом, u желательно, чтобы такая программа была межведомственной.

***

Что уже сегодня могут и делают родители? Каждому ребенку нужна помощь, и каждый родитель умеет что-то делать лучше других. В минских школах стали открываться интегрированные  классы для детей с аутизмом – мы надеемся, они подготовят почву для инклюзии наших детей. Объединяться в группы взаимопомощи своим ученикам – это здорово, мы готовы делиться с родителями из Минска и других городов своими наработками: обучать, поддерживать.

Важно выстраивать систему ранней помощи детям, еще не посещающим садики. Тем, кто уже ходит в дошкольные учреждения, нужна другая среда и инклюзивные подходы. Старшеклассникам необходима возможность трудового обучения и трудоустройства.

Делая что-то для своих детей, родители открывают дорогу тем, кто идет следом. В этом году мы надеемся открыть очередной инклюзивный класс, обучить специалистов командному взаимодействию. Участвуя в проекте "Happy Home", не только готовим трудовые места взрослым c аутизмом, но и заботимся о первых трудовых навыках сегодняшних малышей.

Обдумывая проект образовательного центра, подразумеваем помощь и садам, и школам, и мастерским.

Разве дети могут не быть счастливыми при активных родителях?

Поделитесь в соц. сетях, чтобы и другие родители смогли лучше понять своих детей.