Проект белорусских родителей для всех, кому близка проблема аутизма

Присоединяйтесь к нам в
Помощь в поиске: самое популярное на сайте
Имитация с использованием крупной моторики уроки доброты «исключительные дети» дружба родители мультфильм гнев агрессия ежедневное расписание рассказ о непохожем брате Визуальные подсказки игра с аутичным ребёнком самостимуляция сенсорная игра шизофрения эмоции система коммуникации через обмен картинками выгорание от аутизма PECS Одежда для уменьшения стресса и поведенческих проблем в школе и дома воспитание Сенсорная стимуляция ребёнок обучение инклюзия имитация Picture Exchange Communication System клуб тьюторов контакт глазами книга лицевая слепота Имитация с предметами Луна тьютор Юлиана Пьянкова эмоциональный интеллект моббинг логопед Успокаивющие методы аутичный ребёнок видеоуроки мультик откуда беруться дети с аутизмом аутизм поведенческий момент синдром Аспергера высокофункциональный аутизм поведенческий импульс диагноз ABA особенности поведения игра как научить ребёнка обучение чтению нейротипики самоповреждение поведение Конвенция о правах инвалидов книги особому ребенку Имитация сложных движений фонд «Выход» надевать обувь функция поведения фильм о детях с аутизмом друг издевательства в школе инклюзивный класс утежеленное одеяло диагноз аутизм игры Сенсорные стратегии школа агрессивное поведение первые признаки речевые шаблоны стимминг сенсорные ощущения Расслабление артикуляционная гимнастика братик социальная история одаренность с дисгармоничным типом развития
К началу Аутизм: просто понять Илья

Илья

Татьяна (преподаватель, председатель совета МБОО «Дети. Аутизм. Родители»): «Ребенку с аутизмом нужны активные родители»

Илья

– Как все начиналось в нашей семье? Да, наверное, как и у многих. Диагноз аутизм прогремел громом средь ясного неба.

Три месяца бессонных ночей: заснуть было невозможно, потому что чем больше узнавал, тем больше погружался в безысходность. Ситуация безвыходности и отсутствия адекватной помощи угнетала и убивала.

Очень помогли нам специалисты отделения медицинской реабилитации городского детского психоневрологического диспансера. Но всю жизнь в дневном стационаре не проведешь: нужно идти в сад, школу.

Ситуация “один на один с проблемой” объединила минских родителей, воспитывающих детей с аутизмом. Так все и закрутилось. Вскоре к нам присоединилась Виктория Сидорович – первый и единственный в Беларуси АВА-терапевт.

***

Началась новая жизнь. На занятиях с Викторией мой Илья за неделю научился самостоятельно сидеть за столом, смотреть в глаза, начал понемногу понимать инструкции. Я получила возможность немного «отпустить» сына. Наконец прошел синяк на груди – от постоянных ударов ребенка головой во время занятий с предыдущим специалистом! Я стала активнее думать об общественной работе.

В сотрудничестве с Викторией перспективы открывались с невероятной скоростью. Встали новые задачи: как организовать деятельность родителей? Сделано уже немало, у нас сложилась команда. Руки, глаза и сердца близких тебе людей – это так здорово! И хочется еще больше. Возможность и желание быть полезным другим – волшебное чувство! А если у тебя ребенок с аутизмом, ты должен быть активным родителем.

В историях семей, имеющих детей с особенностями, много похожестей. Как правило, возникают сложности в общдении с родственниками. И соседи не сразу начинают поддерживать – а возможно, до сих пор недовольны самим фактом твоего существования. И друзей постепенно не остается рядом – хорошо, если есть возможность общаться хотя бы в сетях. Работа, если и осталась, то по одной из двух причин: либо ты папа, либо папа и мама в одном лице.

Сохранить характер легким, а отношения с окружающим миром простыми и сердечными очень сложно, ведь по сути ты изгой.

Я верю в то, что все люди добры по природе, и многие с радостью узнали бы, и помогли. Нельзя, не нужно стесняться! Нужно учиться открыто говорить о своих потребностях и желаниях.

Проблему вижу в медленном совершенствовании системы государственной помощи и пока еще отсутствии института общественных инициатив. Мы пока не пришли к осознанию того, что общественные ресурсы должны использоваться.

Сегодня наша организация очень нуждается в активных участниках. Кто-то думает: чем я помогу, они и так молодцы. Не нужно теряться, приходите, вы очень нам нужны! А мы нужны вам, потому что активный родитель несет в семью энергию силы, показывает пример особенных возможностей.

***

Илья

О помощи специалистов. Нам, родителям, стало намного проще и легче чем, например, два года назад, когда еще не было МБОО "Дети. Аутизм. Родители". Но до сих пор вопрос о специалистах, владеющих технологиями работы с людьми с аутизмом, острый и болезненный. Страдают от этого все, не только дети и взрослые с аутизмом, но и окружающие, в том числе сами специалисты. Жалко всех. Частные инициативы специалистов обучаться дистанционно, а такая возможность сегодня есть, очень редки: обучение дорого.

Мы находим разные выходы из положения. Кто-то из специалистов самостоятельно оплачивает курсы, кому-то помогают близкие. Таких примеров немного, но они показательны и очень важны. Но эти подвижки касаются только образования, психолого-педагогической коррекции аутизма.

Вопросы диагностики, оказания медицинских услуг детям и взрослым с аутизмом, устаревшие подходы медикаментозного лечения аутизма, не приспособленная для семей с аутизмом система социальной поддержки, отсутствие “безбарьерной среды» для людей с аутизмом – все это, включая те самые микроподвижки в психолого-педагогической сфере – ком проблем, требующий безотлагательного внимания государственных структур.

Нашей стране необходима национальная программа помощи людям с аутизмом, u желательно, чтобы такая программа была межведомственной.

***

Что уже сегодня могут и делают родители? Каждому ребенку нужна помощь, и каждый родитель умеет что-то делать лучше других. В минских школах стали открываться интегрированные  классы для детей с аутизмом – мы надеемся, они подготовят почву для инклюзии наших детей. Объединяться в группы взаимопомощи своим ученикам – это здорово, мы готовы делиться с родителями из Минска и других городов своими наработками: обучать, поддерживать.

Важно выстраивать систему ранней помощи детям, еще не посещающим садики. Тем, кто уже ходит в дошкольные учреждения, нужна другая среда и инклюзивные подходы. Старшеклассникам необходима возможность трудового обучения и трудоустройства.

Делая что-то для своих детей, родители открывают дорогу тем, кто идет следом. В этом году мы надеемся открыть очередной инклюзивный класс, обучить специалистов командному взаимодействию. Участвуя в проекте "Happy Home", не только готовим трудовые места взрослым c аутизмом, но и заботимся о первых трудовых навыках сегодняшних малышей.

Обдумывая проект образовательного центра, подразумеваем помощь и садам, и школам, и мастерским.

Разве дети могут не быть счастливыми при активных родителях?

Поделитесь в соц. сетях, чтобы и другие родители смогли лучше понять своих детей.