Проект белорусских родителей для всех, кому близка проблема аутизма

Присоединяйтесь к нам в
Помощь в поиске: самое популярное на сайте
самоповреждение инклюзивный класс обучение агрессивное поведение поведение аутизм шизофрения высокофункциональный аутизм утежеленное одеяло Луна имитация лицевая слепота братик эмоции речевые шаблоны Имитация с предметами мультик видеоуроки сенсорная игра аутичный ребёнок дружба Сенсорные стратегии эмоциональный интеллект уроки доброты первые признаки Конвенция о правах инвалидов друг инклюзия гнев клуб тьюторов Сенсорная стимуляция нейротипики логопед фильм о детях с аутизмом родители игра школа стимминг особенности поведения фонд «Выход» игры ежедневное расписание Расслабление одаренность с дисгармоничным типом развития моббинг обучение чтению книга артикуляционная гимнастика социальная история Имитация с использованием крупной моторики «исключительные дети» тьютор функция поведения Picture Exchange Communication System сенсорные ощущения самостимуляция синдром Аспергера PECS рассказ о непохожем брате поведенческий момент Успокаивющие методы Юлиана Пьянкова система коммуникации через обмен картинками Визуальные подсказки выгорание от аутизма игра с аутичным ребёнком Одежда для уменьшения стресса и поведенческих проблем в школе и дома откуда беруться дети с аутизмом ABA Имитация сложных движений поведенческий импульс диагноз надевать обувь контакт глазами агрессия издевательства в школе как научить ребёнка воспитание диагноз аутизм мультфильм книги особому ребенку ребёнок
К началу Аутизм: просто понять Дима

Дима

Светлана (экономист, г. Кобрин): «Пока пенсии хватает на еду и одежду, сына в чужие руки не отдам»

Дима

– Как же больно и горько узнавать, что с таким шоком, как диагноз "аутизм" сталкиваются все новые семьи! Стараюсь не вспоминать себя в тот период, насколько сложно было принять, что мой сын никогда не будет таким, каким я его представляла.

Я нашла в себе силы переплакать и переболеть душой, принять своего мальчика таким, каким он пришел в этот мир.

У моего семилетнего Димы скорее тяжелая степень аутизма, чем легкая или средняя. Раньше я жила надеждой на изменения к лучшему, но прошли годы, а сын не вышел даже на свой прежний уровень речевого развития. Дима говорил в возрасте от 1 года до 1,5 лет, а потом резко замолчал – после больницы, куда он попал с острым бронхитом. Врачи проигнорировали его аллергию на антибиотики: это обернулось тяжелейшим истощением и обезвоживанием, рецидивирующим кандидозом, который длился три с половиной года.

Можно долго рассказывать о наших скитаниях и поисках помощи. Не получив ответов от официальной медицины, я сформировала собственное понимание состояния сына. От дисбаланса работы внутренних органов страдает весь организм ребенка, в том числе мозг, а следовательно – становится уязвима нервная система, нарушается психологическое равновесие. То есть, страхи, стереотипии, агрессия и другие негативные проявления аутизма имеют под собой не только психическую основу, как приходится слышать от психиатров.

Я вижу причину в дисбалансе работы всех систем организма: не так усваиваются и распределяются питательные вещества, недостаточно питается микроэлементами мозг. Что и где именно идет “не так”, наука объяснить не может. Но я уверена, что это некие биохимические процессы.

Первое, чем мы, родители, можем помочь таким деткам – направить все усилия на нормализацию работы кишечника и желудка. Я не держу сына на жесткой диете, но запреты на определенные продукты у нас есть. Например, на магазинную колбасу: если съест кусочек, в тот же день начнутся почечные проблемы, ночью изжога с диким плачем, неадекватное поведение следующие три дня.

То же самое с конфетами. Поведенческая реакция наблюдается на всякую “химию” в продуктах: ребенок явно испытывает физический дискомфорт и ведет себя соответственно внутренним ощущениям. Он не может сказать об этом, поэтому следует крик, и состояние "не от мира сего".

И чем это можно лечить? Дипломированные психиатры настоятельно рекомендуют нейролептики. Но чем они могут помочь? Сделают ребенка удобным? Растением, не способным даже криком выразить свои ощущения. Это помощь?

Я заметила, что ребенок “в неадеквате” только до тех пор, пока его организм не освободится от раздражающих тело и психику веществ. Когда присходит облегчение (обычно через 3 суток), Дима становится веселым, более спокойным и уравновешенным. Он слышит мои слова, реагирует на мои просьбы... в общем, почти обычный ребенок, только не разговаривает.

Дима

Если бы я знала все это раньше, то гораздо раньше смогла бы помогать ему справляться с этими трудностями. Но нам пришлось идти к пониманию годами... много времени было упущено. Я считаю, что пока не выявлены и не названы причины такого состояния детей, правильной стратегии коррекции и грамотных специалистов нам ждать неоткуда.

Дима – первый, желанный мой ребенок, единственный внук моих родителей. Я воспитываю Диму одна, бабушка и дедушка (мои родители) помогают в силу своих возможностей. Димин отец появляется в его жизни крайне редко, бабушка и дедушка со стороны отца жизнью Димы не интересуются.

Бог им судья: мы и это переживем. Но как переживать постоянные пинки со стороны специалистов и образовательных учреждений, которые как раз-таки обязаны оказывать помощь детям с аутизмом? Для этого они занимают должности, за государственный счет посещают конференции и семинары разных уровней, где говорят об улучшении качества жизни и образования особенных детей.

Как много красивых слов приходится слышать о зарубежных достижениях, о новых проектах, фондах и т.д. А реалии понуждают делать иной выбор: либо, предать доверие и растоптать веру в своего ребенка, либо, собрав последние силы и средства семьи, развязывать нелегкую борьбу за адекватность медицинского вмешательства, образовательных методик и выбора учреждений образования. С такой ситуацией столкнулись многие родители: объдинение семей в организацию "Дети. Аутизм. Родители" стало следствием накопившихся родительских забот и опасений. Благодаря организации в нашу с сыном жизнь пришло общение с интересными людьми, а судьба подарила нам знакомство с семьей Боровских. Хочу выразить им огромную благодарность и сердечную признательность за участие в жизни Димы, понимание и терпение. Без них я не смогла бы предоставить ребенку такой объем специализированной помощи.

От некоторых «доброжелателей» приходится слышать, что так, как я, жить невозможно: я ведь ничего и никого, кроме сына, не вижу, мне недалеко до невроза и психоза. И что пора перестать возить сына в Минск и надеяться на улучшение: лучше смириться, отдать его в спецучреждение и начать, наконец, спокойно жить. Научиться думать о себе и успеть родить другого, здорового ребенка.

Пусть говорят и думают, что хотят, а я буду жить, как сама решила. Буду помогать сыну верить в себя и в будущее. Пока мы ходим в интегрированную группу обычного детского сада. Дался он нам немалыми усилиями, ходим вдвоем (я и сын), на несколько часов в день.

Я думала о работе, даже пыталась устроиться, но поняла, что во благо ребенка свою жизнь придется выстраивать по-другому. Аутизм – такая проблема, что завтра или в любой другой момент может стать хуже, чем было сегодня, причем без видимых причин. То новые страхи появляются, то новые зависимости.

У нас оформлена инвалидность. Я решила, пока пенсии и пособия хватает на одежду и еду, мы будем вместе, в чужие руки я сына не отдам.

Отчетливо вижу, что некоторые "тети" его не понимают и не хотят понимать, для них он просто чужой ребенок. Им легко и просто говорить мне, что в спецучреждении Диме будет лучше, только мне никто не позволит находиться там рядом с ним.

Мой сын неглупый мальчик, несмотря на то, что не разговаривает и отстает в интеллектуальном развитии от своих сверстников. В первую очередь это происходит из-за отсутствия речи, навыков общения и игры. Но ведь и у каждого из нас были свои, личные, темпы взросления. Почему возможность учиться в вузах предоставлена людям разных возрастов, а дошкольников и школьников с аутизмом пытаются втиснуть в стандартные “нормы»? А если ребенок в них не попадает, то может рассчитывать только на спецучреждение?

Конечно, медикам и специалистам удобнее констатировать интеллектуальную недостаточноть ребенка и указать на “ненормальность” мамы, чем признать свою неподготовленность к лечению, незнание методик обучения и коррекции детей с аутизмом.

Почему же у некоторых специалистов (которых, к сожалению, у нас единицы) получается выстраивать процессы обучения таких детей? Значит, не зря говорят, что ищущий находит. Они основывают обучение на умениях, увлечениях, способностях ребенка и его особенностях.

Сейчас Дима учится пользоваться коммуникативным альбомом, работать с жетонами. Изменения в привычной картине жизни – переезд, новые люди и места, часто вызывают у Димы чувство страха. Он успокаивает себя однообразными, хорошо знакомыми ему действиями: катанием на качелях, прыганием на фитболе, кручением предметов на веревочках, звуками знакомой музыки, кадрами знакомых мультфильмов, в последнее время увлекся лепкой. Очень любит кошку, собаку, лошадь, в восторге от верховой езды и плавания. Своей интуицией, заботой и любовью я стараюсь привить сыну уверенность в себе, в происходящем, в окружающем мире, чтобы предотвратить появление страхов от пугающей его неизвестности.

Мне не раз приходилось слышать от специалистов города Кобрина, что интеграция не предназначена для детей с аутизмом, такого ребенка в своем классе не будет терпеть ни один учитель. Но я очень хочу верить и надеяться, что Дима преодолеет свои трудности и пойдет учиться не в закрытое спецучреждение, а в обычную школу.

Дима очень хорошо развит физически, и наверное, мог бы стать хорошим спортсменом, если бы... Но сейчас нельзя говорить «если бы», это неправильно. Правильнее просто понять, что есть другие люди – дети, их родители и семьи, которым необходимо понимание общества и своевременная помощь квалифицированных специалистов, которых у нас почти нет. Никто не может быть уверен, что проблема аутизма обойдет его семью стороной.

Поделитесь в соц. сетях, чтобы и другие родители смогли лучше понять своих детей.

Фотогалерея

Блог

Записей не найдено.