Проект белорусских родителей для всех, кому близка проблема аутизма

Присоединяйтесь к нам в
Помощь в поиске: самое популярное на сайте
сенсорная игра нейротипики диагноз аутизм инклюзия книга Луна Успокаивющие методы одаренность с дисгармоничным типом развития тьютор особенности поведения фонд «Выход» откуда беруться дети с аутизмом эмоциональный интеллект Сенсорные стратегии ABA агрессия Расслабление лицевая слепота высокофункциональный аутизм эмоции социальная история надевать обувь стимминг друг Юлиана Пьянкова мультик шизофрения клуб тьюторов Имитация с использованием крупной моторики система коммуникации через обмен картинками утежеленное одеяло Визуальные подсказки игры аутичный ребёнок дружба братик книги особому ребенку поведенческий импульс обучение чтению самоповреждение сенсорные ощущения Сенсорная стимуляция школа синдром Аспергера Имитация с предметами рассказ о непохожем брате артикуляционная гимнастика диагноз родители речевые шаблоны первые признаки ребёнок контакт глазами PECS ежедневное расписание поведение выгорание от аутизма аутизм поведенческий момент Picture Exchange Communication System моббинг игра с аутичным ребёнком воспитание Имитация сложных движений видеоуроки имитация уроки доброты игра функция поведения мультфильм Одежда для уменьшения стресса и поведенческих проблем в школе и дома издевательства в школе Конвенция о правах инвалидов логопед самостимуляция инклюзивный класс обучение «исключительные дети» гнев как научить ребёнка агрессивное поведение фильм о детях с аутизмом
К началу Аутизм: просто понять Дима

Дима

Светлана (экономист, г. Кобрин): «Пока пенсии хватает на еду и одежду, сына в чужие руки не отдам»

Дима

– Как же больно и горько узнавать, что с таким шоком, как диагноз "аутизм" сталкиваются все новые семьи! Стараюсь не вспоминать себя в тот период, насколько сложно было принять, что мой сын никогда не будет таким, каким я его представляла.

Я нашла в себе силы переплакать и переболеть душой, принять своего мальчика таким, каким он пришел в этот мир.

У моего семилетнего Димы скорее тяжелая степень аутизма, чем легкая или средняя. Раньше я жила надеждой на изменения к лучшему, но прошли годы, а сын не вышел даже на свой прежний уровень речевого развития. Дима говорил в возрасте от 1 года до 1,5 лет, а потом резко замолчал – после больницы, куда он попал с острым бронхитом. Врачи проигнорировали его аллергию на антибиотики: это обернулось тяжелейшим истощением и обезвоживанием, рецидивирующим кандидозом, который длился три с половиной года.

Можно долго рассказывать о наших скитаниях и поисках помощи. Не получив ответов от официальной медицины, я сформировала собственное понимание состояния сына. От дисбаланса работы внутренних органов страдает весь организм ребенка, в том числе мозг, а следовательно – становится уязвима нервная система, нарушается психологическое равновесие. То есть, страхи, стереотипии, агрессия и другие негативные проявления аутизма имеют под собой не только психическую основу, как приходится слышать от психиатров.

Я вижу причину в дисбалансе работы всех систем организма: не так усваиваются и распределяются питательные вещества, недостаточно питается микроэлементами мозг. Что и где именно идет “не так”, наука объяснить не может. Но я уверена, что это некие биохимические процессы.

Первое, чем мы, родители, можем помочь таким деткам – направить все усилия на нормализацию работы кишечника и желудка. Я не держу сына на жесткой диете, но запреты на определенные продукты у нас есть. Например, на магазинную колбасу: если съест кусочек, в тот же день начнутся почечные проблемы, ночью изжога с диким плачем, неадекватное поведение следующие три дня.

То же самое с конфетами. Поведенческая реакция наблюдается на всякую “химию” в продуктах: ребенок явно испытывает физический дискомфорт и ведет себя соответственно внутренним ощущениям. Он не может сказать об этом, поэтому следует крик, и состояние "не от мира сего".

И чем это можно лечить? Дипломированные психиатры настоятельно рекомендуют нейролептики. Но чем они могут помочь? Сделают ребенка удобным? Растением, не способным даже криком выразить свои ощущения. Это помощь?

Я заметила, что ребенок “в неадеквате” только до тех пор, пока его организм не освободится от раздражающих тело и психику веществ. Когда присходит облегчение (обычно через 3 суток), Дима становится веселым, более спокойным и уравновешенным. Он слышит мои слова, реагирует на мои просьбы... в общем, почти обычный ребенок, только не разговаривает.

Дима

Если бы я знала все это раньше, то гораздо раньше смогла бы помогать ему справляться с этими трудностями. Но нам пришлось идти к пониманию годами... много времени было упущено. Я считаю, что пока не выявлены и не названы причины такого состояния детей, правильной стратегии коррекции и грамотных специалистов нам ждать неоткуда.

Дима – первый, желанный мой ребенок, единственный внук моих родителей. Я воспитываю Диму одна, бабушка и дедушка (мои родители) помогают в силу своих возможностей. Димин отец появляется в его жизни крайне редко, бабушка и дедушка со стороны отца жизнью Димы не интересуются.

Бог им судья: мы и это переживем. Но как переживать постоянные пинки со стороны специалистов и образовательных учреждений, которые как раз-таки обязаны оказывать помощь детям с аутизмом? Для этого они занимают должности, за государственный счет посещают конференции и семинары разных уровней, где говорят об улучшении качества жизни и образования особенных детей.

Как много красивых слов приходится слышать о зарубежных достижениях, о новых проектах, фондах и т.д. А реалии понуждают делать иной выбор: либо, предать доверие и растоптать веру в своего ребенка, либо, собрав последние силы и средства семьи, развязывать нелегкую борьбу за адекватность медицинского вмешательства, образовательных методик и выбора учреждений образования. С такой ситуацией столкнулись многие родители: объдинение семей в организацию "Дети. Аутизм. Родители" стало следствием накопившихся родительских забот и опасений. Благодаря организации в нашу с сыном жизнь пришло общение с интересными людьми, а судьба подарила нам знакомство с семьей Боровских. Хочу выразить им огромную благодарность и сердечную признательность за участие в жизни Димы, понимание и терпение. Без них я не смогла бы предоставить ребенку такой объем специализированной помощи.

От некоторых «доброжелателей» приходится слышать, что так, как я, жить невозможно: я ведь ничего и никого, кроме сына, не вижу, мне недалеко до невроза и психоза. И что пора перестать возить сына в Минск и надеяться на улучшение: лучше смириться, отдать его в спецучреждение и начать, наконец, спокойно жить. Научиться думать о себе и успеть родить другого, здорового ребенка.

Пусть говорят и думают, что хотят, а я буду жить, как сама решила. Буду помогать сыну верить в себя и в будущее. Пока мы ходим в интегрированную группу обычного детского сада. Дался он нам немалыми усилиями, ходим вдвоем (я и сын), на несколько часов в день.

Я думала о работе, даже пыталась устроиться, но поняла, что во благо ребенка свою жизнь придется выстраивать по-другому. Аутизм – такая проблема, что завтра или в любой другой момент может стать хуже, чем было сегодня, причем без видимых причин. То новые страхи появляются, то новые зависимости.

У нас оформлена инвалидность. Я решила, пока пенсии и пособия хватает на одежду и еду, мы будем вместе, в чужие руки я сына не отдам.

Отчетливо вижу, что некоторые "тети" его не понимают и не хотят понимать, для них он просто чужой ребенок. Им легко и просто говорить мне, что в спецучреждении Диме будет лучше, только мне никто не позволит находиться там рядом с ним.

Мой сын неглупый мальчик, несмотря на то, что не разговаривает и отстает в интеллектуальном развитии от своих сверстников. В первую очередь это происходит из-за отсутствия речи, навыков общения и игры. Но ведь и у каждого из нас были свои, личные, темпы взросления. Почему возможность учиться в вузах предоставлена людям разных возрастов, а дошкольников и школьников с аутизмом пытаются втиснуть в стандартные “нормы»? А если ребенок в них не попадает, то может рассчитывать только на спецучреждение?

Конечно, медикам и специалистам удобнее констатировать интеллектуальную недостаточноть ребенка и указать на “ненормальность” мамы, чем признать свою неподготовленность к лечению, незнание методик обучения и коррекции детей с аутизмом.

Почему же у некоторых специалистов (которых, к сожалению, у нас единицы) получается выстраивать процессы обучения таких детей? Значит, не зря говорят, что ищущий находит. Они основывают обучение на умениях, увлечениях, способностях ребенка и его особенностях.

Сейчас Дима учится пользоваться коммуникативным альбомом, работать с жетонами. Изменения в привычной картине жизни – переезд, новые люди и места, часто вызывают у Димы чувство страха. Он успокаивает себя однообразными, хорошо знакомыми ему действиями: катанием на качелях, прыганием на фитболе, кручением предметов на веревочках, звуками знакомой музыки, кадрами знакомых мультфильмов, в последнее время увлекся лепкой. Очень любит кошку, собаку, лошадь, в восторге от верховой езды и плавания. Своей интуицией, заботой и любовью я стараюсь привить сыну уверенность в себе, в происходящем, в окружающем мире, чтобы предотвратить появление страхов от пугающей его неизвестности.

Мне не раз приходилось слышать от специалистов города Кобрина, что интеграция не предназначена для детей с аутизмом, такого ребенка в своем классе не будет терпеть ни один учитель. Но я очень хочу верить и надеяться, что Дима преодолеет свои трудности и пойдет учиться не в закрытое спецучреждение, а в обычную школу.

Дима очень хорошо развит физически, и наверное, мог бы стать хорошим спортсменом, если бы... Но сейчас нельзя говорить «если бы», это неправильно. Правильнее просто понять, что есть другие люди – дети, их родители и семьи, которым необходимо понимание общества и своевременная помощь квалифицированных специалистов, которых у нас почти нет. Никто не может быть уверен, что проблема аутизма обойдет его семью стороной.

Поделитесь в соц. сетях, чтобы и другие родители смогли лучше понять своих детей.

Фотогалерея

Блог

Записей не найдено.